Testamento biologico e consenso informato: intervista al “paziente dissenziente”

Da UAAR:

di Isabella Cazzoli, Genova

Diversamente da quanto accade in altri Paesi del Nord Europa come nei Paesi Bassi, Belgio, Danimarca o Germania e negli Stati Uniti, non esiste in Italia una normativa sul testamento biologico. Nel 2001 il nostro Paese ha ratificato la convenzione di Oviedo del 1997 che stabilisce che «i desiderî precedentemente espressi a proposito di un intervento medico da parte di un paziente che, al momento dell’intervento, non è in grado di esprimere la propria volontà saranno tenuti in considerazione». Inoltre, secondo il Presidente del Comitato Nazionale per la Bioetica, «i desiderî espressi per iscritto dal paziente devono essere tenuti in considerazione dal medico anche se non ha un obbligo assoluto di rispettarli. In tal caso però il sanitario deve giustificare con un atto formale perché ha disatteso quelle richieste».

Ben otto disegni di legge sono stati presentati in Parlamento al fine di legiferare su un argomento così delicato come il testamento biologico. Definizione italiana di un concetto che sembra appartenere quasi alle ultime ore di vita. Proviamo invece ad utilizzare il termine sicuramente più forte e positivo degli anglosassoni, il living will, testamento di vita.

È proprio questo il nuovo concetto da prendere in considerazione: non una decisione sulla morte, ma un progetto di vita.

L’UAAR, il cui scopo principale è quello di tutelare i diritti civili dei non appartenenti ad alcun credo religioso, sente questo tema come una forma avanzata di civiltà giuridica.

A questo scopo siamo andati a intervistare il “paziente dissenziente” dell’Ospedale San Martino di Genova.

Il Dott. Bruno ci accoglie sorridente nella sua casa del centro cittadino, dove svolge ancora attività di studio e di ricerca relativa alla sua professione di psicologo, e dove risiede per pochi giorni la settimana, poiché i restanti li trascorre a Milano. Un uomo non stanco della propria vita o assalito dal male di vivere, ma un uomo vivace, attivo, sempre in viaggio, capace e cosciente e che in virtù di questo vuole scegliere il proprio cammino futuro.

Bruno, la sua storia comincia un anno fa, quando invia al Comitato Etico la sua prima richiesta di chiarimenti sul consenso informato. Vuole raccontarci?
Volentieri. Oltre un anno fa, a causa di un fattore di rischio scoperto casualmente e nell’eventualità di dovermi sottoporre a un delicato intervento chirurgico esposto, come tutti i trattamenti chirurgici, al rischio statistico di un esito anomalo ma con conseguente grave inabilità della persona, quale ad es. uno stato vegetativo persistente, inoltrai richiesta al Comitato Etico di poter aggiungere una postilla al consenso informato.

In cosa consisteva la clausola?
«Nel disporre in piena consapevolezza e altrettanto piena capacità di intendere e di volere di rifiutare il mio consenso a ogni accanimento (cosiddetto) terapeutico, ivi compresa l’idratazione e l’alimentazione artificiale e forzata e che ogni cura estrema e inefficace sul piano della guarigione venga sospesa o addirittura non intrapresa».

Quindi una sorta di testamento biologico come estensione del consenso informato?
«Proprio questo. Con il consenso informato autorizzo il medico a effettuare l’intervento sul mio corpo. La mia clausola, inserita al termine del consenso informato, ha la valenza di una limitazione dell’autorizzazione con la quale dispongo che nel caso in cui io non sia più in grado di esprimere la mia volontà e nell’eventualità di un esito imprevisto con condizione clinica inguaribile e irreversibile, rifiuto l’accanimento terapeutico compresa l’idratazione e l’alimentazione forzata».

La sua richiesta è stata quindi accolta positivamente dal Comitato Etico, un passo avanti verso il testamento biologico.
«Non come privato cittadino, poiché ho dovuto ripresentare la mia domanda attraverso il medico del reparto dove avrei potuto essere operato. Ma l’importante è il risultato raggiunto».

Cosa suggerisce quindi, nel caso ci si debba sottoporre ad un intervento chirurgico?
«Fate come me, sollecitate un ampliamento del consenso informato».

E riguardo al testamento biologico? Ha suggerimenti?
«Personalmente ho redatto un testamento biologico olografo (pagina 1, 2 e 3) di cui autorizzo la pubblicazione sul vostro sito perchè ne possiate attingere. Per ora possiamo solo sperare che ne venga tenuto conto perché, in una società culturalmente evoluta, ribadire il principio dell’autodeterminazione e del consenso da redigere prima che un danno cerebrale ne impedisca una consapevole espressione è un atto di civiltà che deve essere recepito. Suggerisco inoltre di designare in calce allo stesso atto un fiduciario che attesti di fronte a chiunque le volontà espresse dal firmatario».